志愿活动记录——“温暖渐冻心”,渐冻人患者走访慰问

发布者:校级网站管理员发布时间:2021-06-17浏览次数:74


脊髓侧索硬化症(ALS, 又称“渐冻人”)属于一种运动神经元疾病,列入罕见病范围,发病率虽低,但严重危及生命,社会危害巨大。

为体现对患者的关怀,同时进一步了解该疾病临床治疗的情况,促进我校自主研发创新中药的临床试验的实施。2021423日,我校张继全老师第四次陪同附属曙光医院支惠萍医生,一同走访慰问了两名“渐冻人”患者家庭。

家住浦东新区北蔡镇的患者杨先生(网名“晨雾”),患病10年,但性格乐观,热衷于公益,创办了“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”。虽然身体被禁锢在轮椅上,仍自强不息,坚持用眼动仪打字为病友做实事。曾花了一个月时间,靠眼睛打了10万字,为病友争取了94万元的慈善基金。他的精神感动了社会,给了无数患者生的希望,并于2018年荣获浦东新区第四届“十佳”自强模范。

家住浦东新区张江镇的患者王先生患病已有8年,受病情所累,5年前已不能自理,给家庭造成了极大的负担。但其爱人凭借自己的努力,不但撑起了家庭,还积极参与渐冻人关爱的公益事业中,接任“晨雾”成为“蒲公英”的负责人,继续无偿、无私为国内众多渐冻人患者提供关爱和服务。

这两位患者及其家人勇于面对疾病,和病魔斗争,艰苦生存、享受生命的同时,还不忘关怀社会,热衷公益事业,把爱付出给更多的渐冻人患者。他们的精神是伟大的,让我们深刻体会到“对幸福生活的追求是推动人类文明进步最持久的力量”!他们也是“不忘初心、牢记使命”主题教育的一个典型、鲜活的教材,教会我们党员做好本职工作的同时,更应该关心人民,用持续的科研创新为人民提供更高水平的医疗卫生服务!

创新中药研究院工程中心党支部 张继全



支医生为患者王先生听诊  



患者杨先生


走访慰问现场记录